“Justina lidera desde la inspiración”

Ezequiel Lo Cane es el papá de Justina, la nena de 12 años que necesitaba un trasplante de corazón y falleció en 2018 por no encontrar donante a tiempo. En esta nota, habla de su experiencia, del proyecto de la Casa Justina y de cómo aumentó la cantidad de donantes y trasplantes desde la sanción de la ley.
Hay nombres que trascienden a la persona y se convierten en símbolos. Lo que hoy conocemos como “Ley Justina” primero fue #LaCampañaDeJustina y tuvo su origen en Justina Lo Cane, quien con solo doce años y un trasplante de corazón que no llegaba le pidió a sus padres que siguieran, que había que ayudar a todos los que estuvieran o pudieran estar en su misma situación. Ocho meses después, en julio de 2018, la Cámara de Diputados aprobaba por unanimidad la Ley 27.447, que eliminó la necesidad de que los familiares dieran su consentimiento para la donación de órganos. Todo aquel mayor de dieciocho años es donante salvo que se haya opuesto en vida.

En la Argentina hay alrededor de diez mil personas en lista de espera, una cifra que crece si se incluye a quienes tienen pronóstico de entrar a esa lista y a los familiares que indirectamente se relacionan con el trasplante. Ezequiel Lo Cane, el papá de Justina, cuenta la historia y repasa los datos con el énfasis de la primera vez, como si todavía no hubiera convencido a nadie del efecto multiplicador que implica la donación de órganos. Y habla de su experiencia, del proyecto de la Casa Justina y de cómo aumentó la cantidad de donantes y trasplantes desde la sanción de la ley.
 
 

¿De qué se trata la Casa Justina?

 
Es muy importante para los pacientes y para las personas que los rodean poder cumplir con el tratamiento pre y post-trasplante, para que sea exitoso y así tener una mayor esperanza de vida. La Casa Justina se va a ocupar de hacer foco en el paciente y de todo ese ecosistema tan complejo, que incluye a los médicos, las instituciones de salud, los laboratorios y las prepagas y obras sociales. Cuando se llega al punto de necesitar un trasplante es preciso entender que la única cura es un órgano compatible. Si ese órgano no aparece y la persona sigue empeorando, lamentablemente va a fallecer. Todos sabemos que algún día vamos a morir, pero es muy diferente en esta situación.
 

Sabemos que va a pasar, pero no es algo en lo que se suela pensar todo el tiempo y es muy diferente a tener un plazo para que eso pase
 
Depende de la personalidad de cada uno, pero es una idea mucho más presente en momentos así. Hay una rutina de medicación, equipamiento y controles que involucran factores físicos, pero también está la parte psíquica que se relaciona con las preocupaciones y el estrés propios de quienes están en esta situación, y también de quienes lo rodean. Esas personas necesitan contención más allá del amor y hablar con otros que estén en lo mismo; y a la vez necesitan divertirse, hacer un taller de pintura, de canto o de teatro.

 
¿Sostienen la idea de que, más allá de transitar este momento, hay que seguir con una vida lo más normal posible?
 
Exactamente. Es así. Hay que ir a trabajar, estar con otras personas y pasarla bien más allá de la situación. ¿Viste cuando hay gente que opina sin siquiera ponerse en el lugar del otro? Este espacio es para solucionar ese problema, porque va a ser posible encontrarse y conectarse con personas que están en la misma situación. Hay que ayudar a transitar este camino con solidaridad, innovación y diversión. El proyecto va a tener sedes en Mendoza, Salta, San Juan, Tucumán, Córdoba, Santa Fe, y Buenos Aires. Son lugares cercanos -10 a 20 minutos- de los centros de trasplante de cada ciudad.
 

 ¿Qué respuesta encontraste en cada puerta que golpeaste para hablar de este proyecto?
 
Espectacular. Las empresas se suman. Hay de electrodomésticos, blanquería, alimentos, bancos y aseguradoras que nos proveen de sus servicios o nos facilitan materiales para la construcción. El apoyo del Gobierno se manifiesta en que ellos saben que estamos trabajando en esto, compartimos información y planificamos juntos, desde el INCUCAI hasta la Secretaría de Salud y el Ministerio de Desarrollo Social. Es una iniciativa ciudadana para mejorar un aspecto de salud focalizado en el trasplante.
 
 
Toda esta tarea obedece a un pedido que hizo Justina ¿Cómo fue que te transmitió esta idea?
 
Tengo tres hijos de mi primer matrimonio -Justina de 12, Ceferino de 10 y Cipriano de 7- y estoy esperando otro hijo para septiembre; y siempre con ellos compartimos todo lo que sucede con franqueza y con total transparencia de la forma que creemos que se lo tenemos que comunicar de acuerdo a la edad que tengan. Justina, desde que tuvo uso de razón, supo que su corazón estaba lastimado y que por eso tomaba medicación. Sabía también que en algún momento podía tener un trasplante. Le dijimos “mirá Justina, en dos o tres meses tiene que llegar un corazón, y si no llega uno que sea compatible con lo que vos necesitás, lamentablemente no vas a poder seguir en esta vida”. Creo en transmitir cualquier noticia, sea buena o mala, y en pensarla juntos, analizarla juntos, llorar juntos y alegrarnos juntos. Eso le transmitimos a los que están y a los que vienen. Justina vivía la realidad de acuerdo a lo que era, y su deseo fue muy simple: “papi, ayudemos a todos los que podamos”.
 
 
OSDE junto a Casa Justina.
 

Toda una líder


Ella está liderando todo esto. Es un liderazgo desde la inspiración, impulsando a todos a ayudar, a hacer. Se pueden tener fracasos, éxitos y cosas que no salen tan bien, pero siempre desde el hacer. Es mejor hacer que depender de otros. Desde un simple detalle hasta la más grande de las acciones pueden movilizar grandes cambios.
 
 
¿Cómo se empieza una campaña que involucra un objetivo tan grande?
 
No hubiésemos logrado la ley si previamente no hubiéramos hecho la campaña de comunicación que hicimos. Nosotros nos juntábamos con senadores y diputados y ellos nos contaban que sus hijos les hablaban de Justina.Y habiendo logrado la ley y teniendo en 2018 un récord de trasplantes, todavía falta. La cifra de 15,7 donantes por cada millón de habitantes es récord, pero todavía falta para los 40 que tiene España, que es el país líder en trasplantes. No hay un número ideal, pero queremos acercarnos al líder. Y tampoco es una competencia, se trata de salvar vidas.
 
 
La causa de Justina tuvo adhesiones de muchas caras conocidas, pareciera que no fue difícil llegar a ellos. ¿Qué tan fácil o difícil fue llegar a los verdaderos representantes, en el Congreso?

Armamos un equipo de especialistas en todo lo referente a las leyes. Sabíamos que todos los años se presentaban no menos de 5 proyectos para modificar la ley vigente. Por algún motivo no se lograban esas modificaciones, así que tuvimos que analizar esos motivos y en base a eso pensar un plan de acción.
 
 

¿Cuáles fueron esos motivos?

 
Básicamente trabajamos en dos aspectos: simplificar la donación de órganos y mejorar el trasplante. La ley tiene 72 artículos: cuatro son sobre la donación y el resto es sobre el trasplante, que es lo más complicado. Nos sentamos con los que viven el día a día del trasplante: médicos, Incucai, Secretaría de Salud, e intentamos entender cuál era el senador o senadora más adecuado para llevar adelante todo esto. Se trata de insistir, gritar (en el sentido metafórico) y de reclamar atención. Pero lo bueno de la campaña de comunicación previa fue que cuando yo iba y decía “soy el papá de Justina” ya sabían de lo que estábamos hablando.

 

¿Y por qué funcionó?

 
El caso de Justina se hace conocido porque fue y es diferente. Ella no pidió por su corazón, ella habló de la donación y el trasplante de todos. Tanto en Facebook como en Instagram se pueden ver muchos testimonios de chicos que están y otros que fallecieron durante todo el proceso. Cuando empezamos a trabajar con el propósito de mejorar esta ley sabíamos que no iba a beneficiar a Justina, pero sí a otros. Asumimos el compromiso de seguir adelante por todos.
 
 
Tener un propósito tan puntual e importante le debe haber cambiado la perspectiva al duelo, que seguramente estuvo, pero fue diferente, ¿no?
 
Totalmente. De hecho, a medida que pasa el tiempo yo la extraño más a Justina y me duele más no tenerla, pero yo tengo que ganarle a ese dolor con algo. En mi caso es hacer, entonces hago lo que hago. Y a veces camino por la calle con mis hijos y alguien me dice “vos sos el papá de Justina”, y ellos se sienten parte. Hacer esto me sirve para tenerla a Justina presente y sé que de alguna manera ella está viendo todo lo que logramos.
 
 
¿Por qué cree usted que todavía hay gente que no quiere donar sus órganos?
 
Para mí es una cuestión de falta de información. La información está disponible, pero falta que le llegue a las personas que tienen dudas y de una manera apropiada. Ni siquiera se llega a la situación de pedir la explicación. Uno va al médico porque le duele o le pasó algo, pero nunca le pregunta qué piensa acerca de la donación de órganos. Si uno se pusiera a hablar de eso, el médico le explicaría un montón de cosas que ayudarían a sacarse esas dudas por las que alguien puede negarse a donar sus órganos. Una vez en un colegio un chico me preguntó si no había pensado en matarme para darle mi corazón a Justina. Y yo le expliqué que el sistema no funciona así, que hay una lista muy bien gestionada y que mi corazón no hubiera sido para Justina y sí para la primera persona que estuviera en la lista de espera. Salvo en el caso de los trasplantes que se hacen en vida -riñón, hígado y médula- uno no puede ceder los órganos en favor de determinada persona. Sí sé que un día me voy a morir, y como soy donante, mis órganos van a servir para ayudar a otra persona a vivir. Esta ley nos va a permitir trascender en otros.
Esta información que brindamos a través de nuestra página contiene conceptos básicos y generales sobre las temáticas abordadas. Para contar con asesoramiento detallado y personalizado, consulte con su médico de referencia.